Le Combat des Parents, la Vie des Enfants
5 Familles, 5 Histoires, 5 Combats
Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la même histoire familiale… Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun : le combat contre la maladie.
Qu’elle résulte d’une transmission familiale ou qu’elle ait surgi comme par effraction, la maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bouger, qu’elle fragilise son coeur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ils mettent toute leur énergie dans les soins quotidiens pour prévenir l’aggravation de la maladie, dans les activités et les rires qui permettent de préserver de l’enfance, dans l’espoir de la recherche pour changer l’avenir.
Leur combat prend des formes différentes mais leur moteur est le même : c’est la vie de leurs enfants. De nos enfants à tous.
Géraldine et Lee, 8 ans (Gard)
Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avec son mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee. À leur retour, la thalassémie, une maladie rare du sang, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. Aujourd’hui, Lee a besoin régulièrement d’être transfusé car il a peu de globules rouges et de très mauvaise qualité. Ces transfusions ne sont pas sans conséquence sur sa santé, mais pour sa mère : « le plus important est que Lee soit comme les autres enfants et qu’un traitement permette un jour de le guérir ».
L’essai clinique qui a permis en 2010 de soigner un jeune garçon atteint d’une thalassémie majeure a été une vraie bonne nouvelle pour cette maman : « Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue. Avant je ne faisais pas de projets, je refusais de penser au futur. J’avais peur mais, maintenant, je peux nous projeter dans le futur ».
Luke et Thibault, 5 ans (Yvelines)
Luke et sa femme Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale, une maladie caractérisée par une faiblesse et une atrophie des muscles, qui paralyse la vie de leur fils Thibault. Ce combat, ils le mènent de façon résolue et lucide : « Le jour où nous avons appris la maladie de Thibault, évolutive et dégénérative qui touche l’ensemble de ses muscles, on est tombé de l’armoire. Nous essayons de mettre en place une organisation qui permette à notre fils d’avoir la même vie qu’un petit garçon de son âge ». Pour Vanessa et Luke, leur bonheur est de voir leur fils entouré de copains : « Les invitations aux anniversaires sont un pied de nez à la maladie. Elles signifient que Thibault est comme les autres ! »
L’espoir pour eux vient de la recherche : « Les progrès des dernières années avec des résultats exponentiels, tout cela finira bien par aboutir. Le Téléthon, c’est l’espoir, ça nous fait tenir toute l’année ».
Vanessa et Lucas, 6 ans (Var)
Lucas, 6 ans, est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie puisque sept autres membres en sont affectés. Pour cette jeune maman, le diagnostic change tout : « J’avais 27 ans, mon mari 32. Tout allait bien pour nous. On construisait notre maison et notre petite famille. Et là, tout à coup, tout s’effondre. Ça n’arrive pas qu’aux autres ».
Si la vie de Vanessa a été bouleversée par cette annonce, elle ne se résigne pas : « On ne voit plus la vie de la même façon. Les bons moments, on les prend quand ils viennent. L’AFM-Téléthon nous donne l’espoir de trouver un médicament. Alors, forcément, ça nous donne envie de nous battre, d’avancer et d’y croire. C’est la recherche qui me donne de l’espoir. On se bat, on va se battre et je pense qu’on y arrivera ».
Sandrine, Annie et Emma, 6 ans (Marne)
Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans dont l’aînée, Emma, est atteinte de laminopathie. Les premiers signes de la maladie sont arrivés à 1 an : « Elle ne marchait pas, ne tenait pas sa tête et avait le dos très creux. Je la posais sur le ventre, elle n’arrivait pas à relever sa tête. Le diagnostic, c’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a enfin le nom de la maladie d’Emma et ce nom sera le nôtre pendant très longtemps ».
Heureusement, Sandrine et Emma peuvent compter sur Annie, la grand-mère paternelle de la petite fille. Un trio de choc, uni pour combattre au quotidien cette maladie.
Emmanuelle et Gwenaël, 14 ans (Finistère)
Gwenaël est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte « l’usine » de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme : les mitochondries. Ses forces s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. Une maladie qui l’oblige également à suivre un régime alimentaire très contraignant : « Gwenaël n’a droit à aucun sucre rapide (ni bonbons, ni gâteaux ou soda) mais doit avoir un apport en lipides très important : au petit déjeuner, elle met de l’huile dans son café et mange des cacahuètes… ».
Combative, elle ajoute : « On n’a jamais eu une vie normale, on n’a pas une vie normale et on n’aura jamais une vie normale. On le sait et on avance avec ça. Mon espoir c’est Gwenaël… et la recherche ».
