En 1958, une poignée de familles se rassemble pour que sortent de l’oubli et de l’ignorance les maladies qui frappent leurs enfants : l’AFM est née. Inciter les chercheurs à lancer des programmes de recherche contre ces maladies qui tuent, trouver des médecins capables de poser des diagnostics… les parents remuent ciel et terre ! Lors d’un colloque scientifique organisé par l’AFM en 1986, un jeune chercheur américain annonce la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. L’ennemi est identifié !
Le 1er Téléthon est alors lancé en 1987 sur Antenne 2 : les familles apparaissent au grand jour pour témoigner de leur combat contre la maladie. Leur révolte et leur détermination emportent l’adhésion des Français qui donnent aux parents les moyens de vaincre la maladie. Forts du soutien des donateurs lors des premiers Téléthon, les parents de l’AFM-Téléthon créent leur propre laboratoire, Généthon, qui réalisera les premières cartes du génome humain pour la communauté scientifique internationale, accélérant la découverte de centaines de gènes responsables de maladies.
Des premières victoires contre le maladie
Depuis les années 2000, ce sont les premières victoires thérapeutiques ! Des bébés-bulles, privés de défenses immunitaires, sont traités avec succès par thérapie génique. Maladies rares du cerveau, de la vision, du sang, des muscles… d’autres victoires suivront renforçant encore la détermination des parents de l’AFM-Téléthon.
Une nouvelle médecine au bénéfice de tous
Une nouvelle médecine est en train de naître et les premiers médicaments pour des maladies rares, longtemps considérées comme incurables, sortent des laboratoires. Désormais, l’AFM-Téléthon, forte de son propre établissement pharmaceutique avec Généthon, peut produire les médicaments nécessaires aux essais thérapeutiques qui se multiplient. Le combat des parents s’est transformé en une véritable révolution médicale au bénéfice du plus grand nombre.
L’AFM-Téléthon en bref :
- Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre la maladie.
- Un objectif qui n’a pas changé : vaincre la maladie.
- Une stratégie d’intérêt général qui privilégie l’audace et l’innovation au bénéfice de l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap.
- Trois missions définies par les statuts de l’association : Guérir, Aider et Communiquer.
- Une organisation alliant forces bénévoles et salariées, uniquement guidée par l’intérêt des malades et par l’urgence de la maladie évolutive.
- Un élan populaire exceptionnel à travers le Téléthon.
