Nous connaissons tous ce marathon de la télé au profit de la recherche et des familles éprouvées par les maladies génétiques rares. Et pour cause. Le Téléthon en est cette année à sa 37e édition !
Cet événement, qui met chaque année en branle les médias mobilisant de très nombreux Français dans l’hexagone et en dehors, est un mouvement fabuleux. Parce qu’il contribue à faire émerger une nouvelle médecine, permet d’améliorer le quotidien des malades et sauve des vies.
« Un miracle », selon les mots de Marion Lovell-Virte que nous avons rencontrée. Impliquée depuis de nombreuses années dans l’association AFM-Téléthon et en charge du Téléthon des Français de l’étranger, elle a répondu avec une joie communicative à nos questions !
Quelques mots d’abord sur la naissance du Téléthon des Français de l’étranger…
Le projet est né il y a 10 ans lors d’une réunion au siège. Le vice-président de l’époque a fait remarquer qu’il y avait aussi des Français à l’étranger et qu’il pourrait être intéressant de les mobiliser. Très rapidement, l’idée a fait son chemin et on m’a demandé de piloter cette nouvelle coordination.
Quel est le rôle du coordinateur au sein de l’association AFM-Téléthon ?
Il faut savoir que les familles des malades gèrent les délégations. En revanche, il y a toujours un coordinateur bénévole pour chaque département. Il prend en charge les aspects administratifs, financiers et juridiques, donne les accréditations pour les événements et la collecte des fonds, transmet les outils de communication. Il en fallait un pour l’étranger. Sans doute parce que j’avais cette expérience pour la Meurthe-et-Moselle et que je suis d’origine britannique, on a pensé à moi pour la coordination 99… ainsi nommée en référence au numéro de sécurité sociale des personnes nées à l’étranger !
Racontez-nous les débuts de ce Téléthon de l’étranger. Quels ont été les premiers pays à s’engager ?
On a très vite contacté toutes les associations des Français de l’étranger. L’UFE a été l’une des premières à nous suivre.
Les pays les plus lointains sont souvent ceux qui s’engagent le plus ; comme si le Téléthon leur donnait l’occasion de se rapprocher de la France. Je me souviens de la mobilisation extraordinaire en Asie. En 2017. Gilbert Ménétré – à l’époque président de l’UFE Shangaï – a remué ciel et terre. C’était extraordinaire de voir le Téléthon irriguer toute cette région du monde jusqu’au sommet du Maztagh-Ata où l’un des membres de l’équipe de Gilbert a posé une banderole du Téléthon ! Pour les familles confrontées à la maladie, voir le monde entier s’emparer de ce mouvement, c’est très émouvant. Au-delà de la collecte de fonds, cette visibilité de l’association touche les malades et leurs proches car elle rompt leur isolement.
Et le covid est passé par là, cassant un peu cette dynamique ?
Oui, malheureusement, notre association comme toutes les autres a pâti du covid. Et c’est vrai aussi pour le téléthon de l’étranger. D’abord il y a eu de nombreux retours en France et maintenant les séjours d’expatriation sont plus courts, freinant l’engagement sur le lieu de vie. A nous de nous adapter pour recréer tous ces liens d’avant covid ! Et surtout de faire comprendre qu’on peut monter des événements très simples comme une marche, un repas, une vente… Car l’idée du téléthon c’est que chaque petit geste compte et participe à construire cette dynamique collective au service des malades et de la recherche. Je remercie d’ailleurs l’UFE Brésil et l’UFE Pékin qui se sont mobilisées cette année et dont les fonds vont bientôt être remontés.
Pouvez-vous évoquer quelques événements qui ont eu lieu à l’étranger cette année ?
Il y a eu une marche des femmes à San Francisco sur le Golden Gate Bridge et une autre sur la Muraille de Chine. Avec ces très belles images, on voit tout à coup le Téléthon traverser la terre d’Est en Ouest.
Il y a eu des événements qui résonnent avec l’air du temps comme ces bouquineries solidaires proposées à Londres et au Japon.
Le Téléthon s’est aussi exporté en Terre Adélie, nous offrant un spectacle incroyable avec ce Beach Volley sur la banquise organisé par un centre de recherche français !
Et puis les écoles ont été nombreuses à se mobiliser, souvent autour de la marche ou de la course reprenant l’idée phare du Téléthon « le muscle sain au service du muscle fragile ». Elles en ont aussi profité pour monter des projets pédagogiques. Car nos chercheurs se tiennent à disposition des écoles – mais de tout autre groupe également ! – pour expliquer leur travail passionnant sur la génétique. Ça peut faire naitre des vocations !
Quelques arguments pour remobiliser les Français de l’étranger ?
Je leur dirais que créer un événement autour du Téléthon, c’est d’abord l’occasion de faire la fête… pour les participants, pour les malades et pour les familles ! Et en même temps de gagner tous ensemble ce combat pour la vie contre les maladies rares qui sont plus de 7000, sachant qu’on en découvre toujours de nouvelles.
N’oublions pas que le Téléthon a permis de grandes avancées et comme le dit Serge Braun, notre directeur scientifique : « Autrefois on allait à des enterrements, maintenant on va à des anniversaires ». Ce mouvement vers la vie doit continuer !
Justement, du côté de la recherche, pouvez-vous évoquer l’une des dernières grandes avancées ?
Il faut se rappeler que l’AFM (association française contre les myopathies) a été créée en 1958 pour soutenir et guérir les malades atteints de la myopathie de Duchenne. Aujourd’hui, pour cette maladie, des essais cliniques très prometteurs ont été repris et arrivent bientôt à échéance. Nous sommes tout près de la victoire ! Plus que jamais, il faut soutenir le Téléthon. On va donc vite se remettre autour de la table et préparer l’édition 2025 !
Le téléthon des Français de l’étranger, c’est jusqu’au 15 février 2025 !
Et pour le prochain, rendez-vous en septembre 2025.
