La campagne de mobilisation pour le Téléthon des 29 et 30 novembre prochains est lancée ! L’UFE est partenaire de cet évènement depuis le lancement du Téléthon de l’étranger en 2012.
Le Téléthon mobilise chaque année des millions de personnes autour d’une cause : la lutte contre les maladies génétiques rares. Lancé en 1987, ce marathon télévisuel associe divertissement et appel aux dons, avec pour objectif de financer la recherche médicale et d’améliorer la vie des patients atteints de ces pathologies.
Nous avons rencontré Florence Duguet, directrice développement des partenariats de l’AFM-Téléthon qui a accepté de répondre à nos questions.
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Pourriez-vous nous rappeler les missions du Téléthon ?
L’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) est une organisation pionnière dans la lutte contre les maladies génétiques rares, en particulier les maladies neuromusculaires. Depuis 1987 l’AFM-Téléthon s’engage à transformer la vie des malades et de leurs familles grâce à plusieurs missions clés.
Tout d’abord, il s’agit de guérir ces maladies en adoptant une stratégie d’innovation et d’intérêt général. L’association créé 3 laboratoires et des outils pour améliorer la compréhension des maladies et créer des thérapies innovantes basées sur la génétique et la biologie cellulaire.
Il faut aussi aider les malades et leurs familles à mener leur projet de vie en réduisant les situations de handicap générées par la maladie, en facilitant l’accès au diagnostic, aux soins, à un accompagnement de proximité et en recherchant des solutions innovantes pour répondre aux besoins des malades.
Il s’agit également de favoriser la communication au sein de l’environnement médico-social autour des problématiques de ces maladies et des avancées de la recherche.
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Justement, quelles évolutions l’AFM-Téléthon accompagne-t-elle dans la recherche ?
Né en 1990 de la volonté d’une association de patients, le Généthon, laboratoire pionnier de l’AFM-Téléthon de la génétique, est devenu leader dans le domaine de la thérapie génique, permettant de traiter des maladies rares autrefois incurables et offrant ainsi de nouvelles perspectives à des milliers de familles.
L’AFM-Téléthon, c’est aussi la création de l’Institut de Myologie qui coordonne la prise en charge médicale, la recherche et l’enseignement autour des maladies neuromusculaires. En moins de 30 ans, la myologie est devenue une discipline innovante, propulsant le muscle au rang de modèle pour la recherche.
En 2005, l’AFM-Téléthon et l’INSERM ont créé I-Stem pour développer la recherche, dans le domaine de la thérapie cellulaire. Depuis, 75 collaborateurs y mènent des travaux sur les cellules souches, axés sur la thérapie cellulaire et le criblage à haut débit, couvrant des maladies neuromusculaires, visuelles, cutanées et cérébrales.
Ces laboratoires ne sont pas de simples centres de recherche. Ce sont des lieux où l’espoir se transforme en médicament.
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A chaque édition du Téléthon, un nouveau thème… Quel est celui de 2024 ?
« Ensemble, bâtir les traitements, combattre la maladie ».Aux côtés de Mika, parrain de cette édition, familles, chercheurs, médecins, artistes, sportifs…seront tous mobilisés pendant 30h de direct sur France TV.
Des défis XXL à relever, challenges sportifs, animations… et un objectif, faire grimper le compteur des dons !
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Faire grimper les dons depuis l’hexagone, l’outre-mer et … l’étranger. Les Français établis hors de France se mobilisent aussi. Comment ?
En 2012, l’UFE était déjà partenaire du 1er Téléthon des Français de l’étranger. Depuis, des animations variées ont permis une mobilisation aux 4 coins du monde.
En 2023, un gala en noir et blanc à Shanghai, un match de rugby sur la banquise en Antarctique, une randonnée sur la Grande muraille de Chine à Pékin, un tournoi de pétanque à Wuhan, ou encore une bouquinerie solidaire à Kyoto…
La solidarité de tous peut s’organiser autour d’évènements simples à mettre en place et peu coûteux.
Une idée ? une envie ? Lancez-vous ! L’AFM-téléthon et l’UFE sont à vos côtés pour vous accompagner dans votre projet. Votre soutien est essentiel pour poursuivre cette aventure humaine et scientifique. Ensemble, nous pouvons continuer à faire avancer la recherche et améliorer la vie des malades.
« Depuis des années, j’ai compris et regardé avec admiration l’énergie déployée par les équipes, les bénévoles, le public autour du Téléthon. La recherche avance et des enfants vivent grâce au travail extraordinaire de chacun. Mais il reste à faire pour ceux qui n’ont pas encore de médicaments et pour toutes les recherches en cours qui doivent aboutir !
C’est pourquoi je suis heureux d’être le parrain de cette édition 2024. Sans vous, les chercheurs n’avanceront pas aussi vite ou pire n’avanceront plus ! Le Téléthon a toujours besoin de vous, de votre générosité. Faisons de ce Téléthon 2024 une grande fête !
Rendez-vous très bientôt partout en France et sur France Télévisions ! » a déclaré Mika, ravi d’être le parrain du Téléthon 2024.
